As doenças raras representam um desafio significativo para a saúde pública em todo o mundo, incluindo o Brasil. Essas condições afetam um número limitado de pessoas e frequentemente são difíceis de diagnosticar e tratar devido à sua raridade e complexidad
Cidade de Louveira tem desfile de Crianças AtípicasRenomada Estilista Ellen Sharkany realiza desfile com crianças atípicas no Interior de São Paulo.
A estilista internacional e ativista em doencas raras , Ellen sharkany, cooperou com a organização do prim
Conscientização
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..