A xerodermia pigmentosa, também conhecida como doença XP ou doença do sol, é uma doença genética rara causada por uma deficiência no DNA do paciente, que se torna incapaz de reparar qualquer dano causado pela radiação ultravioleta na pele, olhos e mucosas
Cidade de Louveira tem desfile de Crianças AtípicasRenomada Estilista Ellen Sharkany realiza desfile com crianças atípicas no Interior de São Paulo.
A estilista internacional e ativista em doencas raras , Ellen sharkany, cooperou com a organização do prim
Conscientização
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..
