Segundo a OMS e o Ministério da Saúde doença rara é toda doença com prevalência de 65: 100.000 ou 1,3: 2000 habitantes de um determinado território, no entanto se estimam que em conjunto cerca de 6% da população possui alguma doença rara, isto é, em tese
Cidade de Louveira tem desfile de Crianças AtípicasRenomada Estilista Ellen Sharkany realiza desfile com crianças atípicas no Interior de São Paulo.
A estilista internacional e ativista em doencas raras , Ellen sharkany, cooperou com a organização do prim
Conscientização
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..