Este mês ocorreu a audiência publica sobre doenças raras na ALESP. Quero agradecer pela audiência pública @depbrunafurlan por ter aberto as portas e ao @mauraodivulgaoficial por ter levado até a deputada a problemática sobre o assunto.
Nós já tivemos um
Cidade de Louveira tem desfile de Crianças AtípicasRenomada Estilista Ellen Sharkany realiza desfile com crianças atípicas no Interior de São Paulo.
A estilista internacional e ativista em doencas raras , Ellen sharkany, cooperou com a organização do prim
Conscientização
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..
