A Federação Brasileira das Associações de Pacientes com Doenças Raras (Febrararas) tornou público hoje, em evento realizado na Câmara dos Deputados, nota de repúdio ao julgamento do recurso no Supremo Tribunal Federal (STJ), que transfere a responsabilida
Cidade de Louveira tem desfile de Crianças AtípicasRenomada Estilista Ellen Sharkany realiza desfile com crianças atípicas no Interior de São Paulo.
A estilista internacional e ativista em doencas raras , Ellen sharkany, cooperou com a organização do prim
Conscientização
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..
