De acordo com portaria do Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. Outra forma de estimar essa incidência é considerando que tais enfermidades afetam menos do que 1,3 indivíduos a cada 2
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Cidade de Louveira tem desfile de Crianças AtípicasRenomada Estilista Ellen Sharkany realiza desfile com crianças atípicas no Interior de São Paulo.
A estilista internacional e ativista em doencas raras , Ellen sharkany, cooperou com a organização do prim
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Conscientização
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..
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