A Galactosemia é uma condição metabólica genética rara, na qual o corpo não consegue processar a galactose, que está presente no leite e em outros alimentos.
É causada por alterações genéticas que impactam na produção de enzimas necessária para o metaboli
Cidade de Louveira tem desfile de Crianças AtípicasRenomada Estilista Ellen Sharkany realiza desfile com crianças atípicas no Interior de São Paulo.
A estilista internacional e ativista em doencas raras , Ellen sharkany, cooperou com a organização do prim
Conscientização
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..